Bicúspide aórtica – El punto de vista del paciente

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Me llamo Lahouaria y tengo 46 años al momento de escribir estas líneas. Nací con una malformación cardíaca a nivel de la válvula aórtica, más conocida como válvula aórtica bicúspide.

Vivir con una válvula aórtica bicúspide

Con el paso de los años, esta condición ha causado un estrechamiento moderado de la válvula. Este proceso se cree que es de origen inflamatorio y afecta una válvula que, desde el inicio, tenía una estructura diferente de la habitual.

Normalmente, la válvula aórtica — que permite que la sangre salga del ventrículo izquierdo — tiene tres pequeñas valvas flexibles, como pequeños paracaídas invertidos. Se abren y se cierran con cada latido para impedir que la sangre regrese al corazón.

En mi caso, solo hay dos valvas haciendo el trabajo de tres.

Hoy quiero contarles mi recorrido con esta malformación congénita, desde mi experiencia como mujer, madre… y paciente.

Una infancia completamente normal

Soy originaria de Argelia. Cuando mi madre estaba embarazada de mí, no tuvo acceso a un seguimiento prenatal.
Nací de forma repentina en casa y, al parecer, todo estaba bien.

Tuve una infancia normal y nunca me quejé al hacer actividad física.

Un hallazgo inesperado

A los 4 años, mi madre — que trabajaba como ayudante de cocina — me llevó a su lugar de trabajo, donde había un médico chino.
Le pidió que me hiciera un chequeo, y fue allí cuando le dijeron que tenía un soplo cardíaco.

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Este sonido se detecta con un estetoscopio y puede ser señal de una anomalía. El médico le recomendó consultar con un cardiólogo, ya que las causas podían ser varias.

Visita al cardiólogo

El cardiólogo no dio muchos detalles, pero confirmó la presencia del soplo.
En los niños, los soplos cardíacos a veces son benignos, por lo que quizás no se preocupó demasiado.

Vivíamos en una ciudad y mi madre pudo cubrir los gastos médicos gracias a su seguro privado.
Yo era una niña sana y crecí sin dificultades.

Mi llegada a Canadá

En noviembre de 1999, a los 25 años, me mudé a Canadá para reunirme con mi entonces pareja.
Al llegar, me hicieron un examen médico y todo se consideró normal.

Tres meses más tarde, quedé embarazada.

Un embarazo bajo seguimiento

En Canadá, el seguimiento del embarazo está muy bien estructurado.
En mi primera consulta, se volvió a detectar el soplo cardíaco.

Yo ya casi lo había olvidado, porque me sentía perfectamente bien.

Durante este seguimiento, se me diagnosticó una válvula aórtica bicúspide.

Mi ginecólogo del hospital St-Luc de Montreal me derivó a un cardiólogo para realizar una ecocardiografía.

Tras ese primer eco, el cardiólogo me explicó que tenía una malformación congénita a nivel de la válvula aórtica, pero que no había estrechamiento aún — es decir, no había estenosis aórtica.

Me tranquilizó diciendo que podía continuar con mi embarazo sin riesgos, e incluso podría tener más embarazos en el futuro.

Aun así, era importante realizar controles regulares con ecocardiografías y mantener una buena higiene bucal, ya que las válvulas bicúspides son más propensas a infecciones.

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Un primer embarazo sin problemas

Mi primer embarazo y el parto se desarrollaron perfectamente.
Mi recuperación también fue buena. Mi hija nació sana, con 3,2 kg y midiendo 52 cm.

Una mujer activa

Siempre he sido una mujer activa, y esta condición cardíaca nunca me impidió vivir plenamente.

Los primeros síntomas

En 2012, empecé a sentir dolor en el pecho, así que fui al hospital Hôtel-Dieu de Montreal.

Me hicieron análisis de sangre, un electrocardiograma, una radiografía de tórax y una ecocardiografía.

Allí me informaron que tenía una estenosis aórtica moderada, es decir, un estrechamiento parcial de la válvula aórtica.

Seguimiento y dos embarazos más

Desde entonces, el seguimiento médico se volvió una prioridad para mí y para el equipo que me atiende.

Deseaba tener un segundo hijo, pero antes pedí la opinión de mi cardiólogo.
Me tranquilizó y me dijo que no había inconvenientes.

El segundo embarazo también fue bien controlado y sin complicaciones.
Un año más tarde, nació mi tercer bebé, y nuevamente todo salió bien.

Estoy inmensamente agradecida al equipo médico, y en particular a mi cardiólogo.

Hoy tengo tres hijas (de 20, 7 y 6 años), todas sanas.
A pesar de mi condición, mis embarazos y partos fueron completamente normales.

Desde que se diagnosticó la estenosis moderada, la válvula se ha mantenido estable.
Las ecografías no han mostrado deterioro.

Pensando en el futuro

Espero sinceramente que esta válvula continúe estable por muchos años más.

Pero si llega el momento de reemplazarla, la cirugía actual sería una operación a corazón abierto.

Por suerte, hay un procedimiento menos invasivo que está ganando terreno: el reemplazo valvular mediante catéter, sin abrir el tórax.

Confío en que pronto esta técnica se convierta en el estándar.

Un miedo persistente

Hay noches en que me invade un miedo intenso: el de no despertar al día siguiente, por temor a que mi corazón esté cansado.

Sinceramente, creo que si me hubiera quedado en Argelia, no habría sobrevivido — especialmente durante los embarazos.

Pero me consuelo al recordar las palabras de mi cardiólogo:
“Puedes llevar una vida normal, mientras no hagas excesos.”

Y eso me calma.

Una mujer agradecida

Me siento muy afortunada de estar en Canadá, de tener acceso a una buena atención médica y de estar rodeada por mi esposo y mis tres hijas adoradas.

Mi válvula aórtica bicúspide nunca fue un obstáculo para mis metas ni para vivir plenamente.

Cuido mi salud física y mental, mi alimentación y mi higiene bucal.

Para terminar

Espero que mi testimonio les haya permitido conocer mejor lo que implica vivir con una válvula aórtica bicúspide.

No duden en hacer sus preguntas. No existen preguntas tontas.

Es totalmente posible llevar una vida normal, incluso con una enfermedad cardíaca.
Adoptar hábitos saludables, mantenerse activo, alimentarse bien, cuidar la salud bucal y asistir a sus controles médicos…
Pequeñas acciones que marcan la diferencia.