A menudo, pensamos que las enfermedades solo les ocurren a los demás… pero, en realidad, todos somos «el otro» de alguien.
Cuando aparecen síntomas, nuestros mecanismos de defensa se activan de forma inconsciente. Para algunos, esto se manifiesta en forma de ansiedad o incluso angustia.
La espera entre la consulta médica y los primeros exámenes es un período lleno de incertidumbre, que se intensifica aún más al momento del diagnóstico. Además, es común que nuestro primer reflejo sea buscar información en Dr. Google. De una búsqueda a otra, las preguntas se multiplican… al igual que las preocupaciones.
Este fenómeno no es un caso aislado, sino una realidad generalizada.
Entonces, ¿quién está mejor preparado para tranquilizar y acompañar a una persona llena de dudas? Probablemente alguien que ya ha recorrido el mismo camino.
En este texto, comparto mi experiencia personal y cómo me ha llevado a acompañar a otros pacientes que enfrentan desafíos de salud similares.
Nada sucede por casualidad
Un accidente en bicicleta, que podría haberme costado la vida, tal vez me la salvó.
Los exámenes realizados para detectar posibles hemorragias o lesiones internas revelaron una malformación cardíaca congénita. A partir de ese momento, fui seguido durante siete años en el Instituto de Cardiología y Neumología de Quebec (IUCPQ), hasta que en 2017 me sometí a una cirugía para reemplazar una válvula defectuosa y corregir un aneurisma de la aorta.
Mi búsqueda de información
Tan pronto como supe de mi defecto congénito, me propuse aprender más sobre mi condición. Para mí, era esencial, ya que el descubrimiento del aneurisma de la aorta tenía un impacto directo en mi vida diaria, especialmente porque soy una persona muy activa.
Antes y después de la cirugía, me negué a ser un simple espectador pasivo, dejando que solo los especialistas tomaran decisiones. Esta actitud me ayudó enormemente, no solo a aceptar mejor la cirugía mayor que me esperaba, sino también a facilitar mi recuperación posteriormente.
Sin saberlo, adopté instintivamente el enfoque de colaboración en el cuidado de la salud.
Lo que aprendí y compartí
Mi deseo de compartir mi experiencia hizo que muchas personas de distintos ámbitos, en espera de una cirugía cardíaca, se pusieran en contacto conmigo por diferentes medios. Estas personas tenían preguntas para las que, en muchos casos, un paciente que ha vivido la misma experiencia es el mejor capacitado para responder.
A través de estos numerosos intercambios con «hermanos y hermanas de corazón», pude transmitirles los elementos clave de mi preparación y recuperación. Sorprendentemente, descubrí después que varios estudios científicos confirmaban los comportamientos que había adoptado de manera instintiva.
La importancia de mantenerse activo
Desde el punto de vista físico, el elemento clave de mi preparación para la operación y la recuperación fue mantener hábitos de vida saludables y permanecer lo más activo posible.
Esto desempeña un papel fundamental para favorecer una recuperación rápida y duradera, además de contribuir a la gestión del estrés.
Prepararse mentalmente y gestionar la ansiedad
Desde el punto de vista mental, lo que más me ayudó fue informarme lo máximo posible sobre las intervenciones planificadas en mi bomba cardíaca.
Me tomé el tiempo de hacer preguntas al equipo médico para no dejar nada al azar y consulté toda la información disponible. Es sorprendente todo lo que se puede encontrar en distintos medios, siempre que se busque adecuadamente.
El paciente-partner: para los demás y para mejorar las prácticas
Han pasado años desde aquella época, pero sigo siendo solicitado con frecuencia para compartir mi experiencia con otras personas.
Esta vivencia me llevó de forma natural a convertirme en paciente-partner. Este enfoque sitúa al paciente en el centro de su recorrido de atención, permitiéndole desempeñar un papel activo en las decisiones y colaborar con el equipo médico. Es fundamental participar en la mejora de la propia salud cuando surge un problema.
Compartir la experiencia con otros cobra entonces un verdadero significado. Al fin y al cabo, ¿quién mejor que un paciente puede proporcionar información valiosa sobre su condición y ayudar a adaptar los tratamientos según sus necesidades y preferencias?
Las cualidades de un paciente-partner
Ser paciente-partner requiere apertura mental y capacidad de trabajo en equipo. Pero, sobre todo, implica el deseo genuino de contribuir a mejoras en beneficio de los pacientes.
- Este rol supone:
Ser un recurso clave para comprender los desafíos de un nuevo diagnóstico. - Saber tomar distancia de los aspectos emocionales, sin ignorarlos.
- Compartir la experiencia sin necesidad de hablar en primera persona.
El acompañamiento de un paciente-partner complementa la ciencia médica, al integrar el aspecto humano y emocional. De este modo, aporta una dimensión más personal al plan de tratamiento.
Invitación
Si deseas desempeñar un papel esencial acompañando a personas que se preparan para una cirugía cardíaca o contribuir dentro de la institución que te atiende, exprésalo y da el primer paso.
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