Le patient partenaire – point de vue patient

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Nous sommes tous susceptibles de rencontrer des problèmes de santé. Bien souvent, nous avons l’impression que cela n’arrive qu’aux autres… mais en réalité, nous sommes tous « l’autre » de quelqu’un.

Lorsque des symptômes apparaissent, nos mécanismes de défense s’activent, souvent inconsciemment. Pour certains, cela se traduit par de l’anxiété, voire de l’angoisse.

L’attente entre la consultation médicale et les premiers examens est une période remplie d’appréhension, qui s’intensifie encore davantage au moment du diagnostic. Il faut aussi admettre que notre premier réflexe est souvent de consulter Dr Google. De recherche en recherche, les interrogations s’accumulent… tout comme les inquiétudes.

Ce phénomène est loin d’être isolé, il est généralisé.

Alors, qui est le mieux placé pour rassurer et accompagner une personne en plein questionnement ? Fort probablement quelqu’un qui a déjà emprunté ce même chemin.

Dans ce texte, je partage mon expérience personnelle et la façon dont elle m’a conduit à accompagner d’autres patients confrontés aux mêmes défis de santé.

Rien n’arrive pour rien

Un accident de vélo, qui aurait pu me coûter la vie, me l’a peut-être sauvée.

Les examens réalisés pour détecter d’éventuelles hémorragies ou blessures internes ont révélé une malformation cardiaque congénitale. J’ai alors été suivi pendant sept ans à l’Institut de Cardiologie et de Pneumologie de Québec (l’IUCPQ) avant de subir, en 2017, une chirurgie pour remplacer une valve défectueuse et corriger un anévrisme de l’aorte.

Ma recherche d’information

Dès que j’ai eu connaissance de mon défaut de fabrication, je me suis donné comme objectif d’en apprendre davantage sur ma condition. C’était essentiel pour moi, car la découverte de l’anévrisme de l’aorte avait des conséquences directes sur ma vie quotidienne, étant une personne très active.

Avant et après la chirurgie, j’ai refusé d’être un simple spectateur passif, laissant uniquement les spécialistes prendre les décisions. Cette approche m’a énormément aidé, non seulement à mieux accepter l’opération majeure qui m’attendait, mais aussi à faciliter ma récupération par la suite.

Sans le savoir, j’ai instinctivement adopté l’approche de partenariat en situation de soins.

Ce que j’ai appris et partagé

Mon désir de partager mon expérience a fait en sorte que plusieurs personnes de divers horizons, en attente d’une chirurgie cardiaque, m’ont contacté par différents moyens. Ces personnes avaient des questions auxquelles un patient ayant vécu cette épreuve est souvent le mieux placé pour répondre.

Ces nombreux échanges avec des frères et sœurs de cœur m’ont permis de leur transmettre les éléments clés de ma préparation et de ma convalescence. Étonnamment, j’ai découvert après coup que plusieurs études scientifiques confirmaient les comportements que j’avais adoptés instinctivement.

L’importance de rester actif

Sur le plan physique, l’élément clé de ma préparation à l’opération et à la convalescence a été de maintenir de saines habitudes de vie, en restant aussi actif que possible.

Cela joue un rôle essentiel pour favoriser un rétablissement rapide et durable, tout en contribuant à la gestion du stress.

Se préparer mentalement et gérer l’anxiété

Sur l’aspect mental, ce qui m’a le plus aidé a été de chercher un maximum d’informations sur les interventions prévues sur ma pompe cardiaque.

J’ai pris le temps de questionner l’équipe médicale pour ne rien laisser au hasard et ai consulté toute l’information accessible. Il est surprenant de voir tout ce qu’il est possible de trouver à travers les différents médias, à condition de bien chercher.

Le patient-partenaire : pour les autres et pour améliorer les pratiques

Les années ont passé depuis cette période, mais je suis encore régulièrement sollicité pour partager mon vécu avec d’autres personnes.

Cette expérience m’a naturellement conduit à devenir patient-partenaire. Cette approche place le patient au centre de son parcours de soins, lui permettant de jouer un rôle actif dans les décisions et de collaborer avec l’équipe soignante. Il est essentiel de pouvoir participer à l’amélioration de sa propre santé lorsqu’un problème survient.

Partager son expérience avec d’autres prend alors tout son sens. Après tout, qui mieux qu’un patient peut transmettre des informations précieuses sur son état et contribuer à adapter les traitements en fonction de ses préférences et de ses besoins ?

Les qualités d’un patient-partenaire

Être patient-partenaire demande ouverture d’esprit et capacité à travailler en équipe. Mais surtout, cela repose sur l’envie sincère de contribuer à des améliorations au bénéfice des patients.

Ce rôle implique de :

  • Être une ressource clé pour comprendre les enjeux d’un nouveau diagnostic.
  • Savoir prendre du recul sur les aspects émotionnels tout en les considérant.
  • Partager son expérience sans nécessairement parler à la première personne.

 

L’accompagnement d’un patient-partenaire complète la science médicale en prenant en compte l’aspect humain et émotionnel. Il apporte ainsi une dimension plus personnelle au plan de soins.

Invitation

Si vous souhaitez jouer un rôle essentiel auprès de personnes se préparant à une chirurgie cardiaque ou contribuer au sein de l’institution qui vous suit, il suffit de manifester votre intérêt et de passer à l’action.