Insuficiencia cardíaca y cuidados paliativos – Etapa: Final de vida inminente
El título puede parecer impactante, incluso un poco inquietante. Sin embargo, no hay que confundirse. Como ocurre con cualquier enfermedad crónica severa, la insuficiencia cardíaca incluye dos tipos de tratamiento.
El primero es bien conocido: se trata de los cuidados llamados «activos», centrados en el control de la enfermedad, la estabilización de su evolución y la mejora de la calidad de vida. El segundo, a menudo menos comprendido, agrupa los cuidados paliativos, orientados hacia el confort y el bienestar del paciente.
Cinco aspectos esenciales
Este tema aborda cinco dimensiones importantes para comprender mejor el acompañamiento de las personas que viven con insuficiencia cardíaca avanzada:
Reconocer el final de la vida
Identificar a los pacientes cuya supervivencia se limita a unos pocos meses permite prepararlos mejor a ellos y a sus seres queridos para un final de vida pacífico y digno, en el lugar que elijan — a veces incluso en casa.
Algunos signos indican que el final de la vida se acerca:
- Pérdida de peso progresiva y falta de apetito
- Dificultad para tragar o tos durante las comidas
- Movilidad cada vez más reducida
- Somnolencia aumentada
- Fatiga intensa y debilidad generalizada
- Caídas frecuentes
- Síntomas de insuficiencia cardíaca fuera de control
- Expresiones del paciente de agotamiento y deseo de “ya basta”
Cuando los tratamientos activos pierden su eficacia
La dimensión paliativa de los cuidados se intensifica cuando:
- los tratamientos tradicionales dejan de ser eficaces,
- el paciente ya no desea prolongar su vida a toda costa,
- o prefiere reducir o incluso suspender los medicamentos activos.
Una estabilidad frágil
A diferencia del cáncer, las enfermedades crónicas graves como la insuficiencia cardíaca no permiten establecer un pronóstico claro en el tiempo. Su evolución suele ser impredecible, con fases de estabilidad intercaladas con crisis agudas.
Los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada presentan una fragilidad extrema, aunque todavía son capaces de desenvolverse, a pesar de importantes limitaciones, a veces durante largos períodos.
El curso de la enfermedad sigue siendo impredecible y se caracteriza por episodios agudos que tienden a ser más frecuentes a medida que la enfermedad progresa. Cada una de estas crisis puede disminuir la autonomía del paciente, y a menudo resulta difícil recuperar el nivel de funcionamiento previo.
Por último, un evento inesperado, como una infección urinaria, un simple resfriado u otra infección leve para la mayoría de las personas, puede a veces marcar el inicio de un deterioro irreversible en estos pacientes vulnerables.
Una reflexión importante: todo debe hablarse
La “crisis terminal” puede ocurrir en cualquier momento. Cuando la enfermedad progresa en esa dirección, es fundamental que el paciente y sus seres queridos sean conscientes de ello y puedan hablarlo abiertamente con los profesionales de la salud.
Con este objetivo, el equipo de atención acompaña al paciente para ayudarle a tomar decisiones médicas que estén en coherencia con sus prioridades y valores. Se asegura de que comprenda bien las distintas intervenciones posibles, así como los riesgos y beneficios asociados a cada una.
De hecho, dos pacientes con la misma enfermedad pueden tener objetivos muy diferentes, lo que lleva a elecciones terapéuticas distintas. Por ejemplo, un paciente puede desear vivir a toda costa, aunque eso implique aceptar cuidados intensivos y el uso de un respirador artificial, a pesar del impacto en su autonomía. En cambio, otros prefieren limitar las hospitalizaciones y priorizar la calidad de vida y la autonomía que les queda, optando por tratamientos menos agresivos. En todos los casos, las decisiones médicas deben adaptarse a estas preferencias.
Es importante recordar que el equipo de atención es multidisciplinario: reúne a diferentes profesionales y coloca al paciente en el centro de las discusiones, como protagonista principal de sus propias decisiones de cuidado.
Objetivos variados y personales
Cada persona expresa sus prioridades de manera diferente: quedarse en casa, evitar el dolor, rechazar hospitalizaciones, o vivir hasta un evento importante.
Ningún enfoque es mejor que otro, siempre y cuando refleje la verdadera voluntad del paciente.
Preguntas para orientar la decisión
Algunas preguntas pueden ayudar al paciente a reflexionar sobre sus propios objetivos de cuidado:
- ¿Qué sé realmente sobre mi enfermedad?
- ¿Cuáles son mis prioridades?
- ¿Hasta dónde estoy dispuesto a llegar para prolongar mi vida?
- ¿He designado a alguien que pueda expresar mis deseos en caso de que yo no pueda hacerlo?
Las respuestas a estas preguntas — y a otras que pueden ser más personales — deberían estar en el centro de las decisiones médicas que se tomen en el futuro. Por eso es tan importante tomarse el tiempo para reflexionar y comunicar claramente sus deseos al equipo de atención.
El nivel de intervención médica
Una vez que los objetivos de cuidado están bien definidos, los profesionales de la salud registran las preferencias del paciente en un documento llamado nivel de intervención médica. Este documento se integra al expediente médico y, por lo general, se deja una copia en el domicilio del paciente.
Este plan actúa como una hoja de ruta, determinada por el propio paciente, que especifica el grado de intensidad de los cuidados que desea recibir en caso de que su estado se deteriore. Por ejemplo, puede indicar si acepta o no:
- La reanimación cardiopulmonar (RCP), que consiste en realizar compresiones torácicas, administrar descargas eléctricas o intubar al paciente para asistirlo con un respirador artificial.
- Cuidados avanzados como la diálisis u otras formas de soporte externo.
- Mantener o desactivar la función desfibrilador en quienes tienen un marcapasos-desfibrilador implantado.
- El recurso a la ayuda médica para morir.
No hay prisa por decidirlo todo de inmediato
Es importante aclarar que los puntos mencionados anteriormente no tienen por qué decidirse de inmediato. Una reflexión personal, en concertación con los seres queridos, permite al paciente avanzar con mayor serenidad frente a estas grandes decisiones. Estas elecciones pueden revisarse y ajustarse en cualquier momento: nada es definitivo.
Aunque no siempre sea urgente tomar una decisión, sigue siendo esencial hablar del tema. Para algunos pacientes, los cuidados paliativos son, ante todo, una forma de optimizar su comodidad mientras continúan los tratamientos activos para la insuficiencia cardíaca.
Pero hay que poder hablarlo
Desafortunadamente, incluso hoy en día, más de la mitad de los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada nunca han tenido una conversación a fondo con su equipo de atención sobre su pronóstico. Rara vez se aborda la naturaleza de los cuidados que les gustaría recibir en caso de un episodio agudo, ni su posición respecto a la reanimación cardiopulmonar.
Y, sin embargo, nada es más importante al final de la vida que respetar los deseos del paciente.
Desactivar la función desfibrilador de un “super” marcapasos
Algunos pacientes con insuficiencia cardíaca llevan un marcapasos con una función adicional: detectar y detener arritmias cardíacas potencialmente mortales mediante una descarga eléctrica al corazón. Este dispositivo combinado se llama desfibrilador automático implantable (DAI) o “marcapasos-desfibrilador”.
En un paciente que decide no recibir reanimación cardiopulmonar, esta función desfibrilador debe desactivarse. El ajuste es muy sencillo: basta con reprogramar el aparato en consecuencia.
El dispositivo permanece implantado y sigue proporcionando la estimulación cardíaca para el confort del paciente. Es importante que el paciente sepa que, en cualquier momento, puede decidir desactivar o reactivar la función desfibrilador, según sus deseos y su estado.
Antes de reemplazar un marcapasos
Cuando es necesario reemplazar el marcapasos porque la batería ha llegado al final de su vida útil, conviene plantear de antemano la posibilidad de desactivar la función desfibrilador.
Esta conversación debe tener en cuenta los objetivos de cuidado del paciente, así como su edad, el impacto de la insuficiencia cardíaca grave en su calidad de vida y los daños ya causados a órganos como los riñones y el hígado.
No se trata de una decisión que deba tomarse de forma apresurada, sino de una reflexión que debe iniciarse junto con el equipo de atención y los seres queridos. Si finalmente la función desfibrilador ya no es deseada, pero la estimulación cardíaca sigue siendo útil para mantener cierto confort, se puede implantar en su lugar un marcapasos simple.
Artículos relacionados
últimos artículos
