Insuficiencia cardíaca y cuidados paliativos – Componente de cuidados al final de la vida

El título puede parecer impactante, incluso un poco inquietante. Sin embargo, no hay que confundirse. Como ocurre con cualquier enfermedad crónica severa, la insuficiencia cardíaca incluye dos tipos de tratamiento.

El primero es bien conocido : se trata de los cuidados llamados « activos », centrados en el control de la enfermedad, la estabilización de su evolución y la mejora de la calidad de vida. El segundo, a menudo menos comprendido, agrupa los cuidados paliativos, orientados hacia el confort y el bienestar del paciente.

Cinco aspectos esenciales

Este tema aborda cinco dimensiones importantes para comprender mejor el acompañamiento de las personas que viven con insuficiencia cardíaca avanzada :

Los cuidados de fin de vida

Los cuidados al final de la vida adquieren toda su importancia cuando el paciente ya no responde a los tratamientos para su insuficiencia cardíaca, o cuando expresa claramente el deseo de no prolongar más su vida, e incluso de considerar acciones activas para acortarla.

Existen varias opciones para acompañar esta etapa. La elección siempre depende de la situación clínica particular y de la voluntad del paciente.

La terapia de confort

Los cuidados paliativos al final de la vida tienen como objetivo principal aliviar, de la manera más completa posible, los sufrimientos físicos, psicológicos y existenciales del paciente, sin buscar precipitar la muerte. La escucha atenta de las necesidades y los deseos del paciente y su familia sigue siendo la mejor guía para adaptar las intervenciones.

Un equipo multidisciplinario está disponible para ofrecer apoyo y compañía, tanto al paciente como a sus seres queridos, según las necesidades de cada uno.

En esta etapa de la enfermedad, todos los tratamientos considerados innecesarios para el confort se suspenden. Los cuidados se centran únicamente en el alivio de los síntomas.

La morfina se utiliza a menudo, en pequeñas dosis adaptadas, para calmar el dolor y la sensación de falta de aire, sin adelantar el fallecimiento. También pueden recetarse otros medicamentos para controlar la ansiedad, la agitación o los ruidos respiratorios que pueden aparecer al final de la vida.

Respeto y dignidad

Estos cuidados permiten, en la gran mayoría de los casos, garantizar un confort digno para el paciente hasta el final. El objetivo es respetar el ritmo natural del fallecimiento, acompañando al paciente y a sus seres queridos en cada etapa.

Es fundamental no dudar en informar al equipo médico si persisten sufrimientos, ya sean físicos o psicológicos. La prioridad sigue siendo siempre el bienestar del paciente y la preservación de la dignidad que le corresponde.

Interrupción del tratamiento

Un paciente puede decidir interrumpir un tratamiento que le mantiene con vida si no desea prolongar su recorrido de manera innecesaria.

Por ejemplo, una persona dependiente de un marcapasos o de sesiones regulares de hemodiálisis puede solicitar su interrupción, si esto no se ha acordado ya durante las conversaciones previas sobre el final de la vida.

Lo mismo se aplica a la suspensión de los sueros intravenosos, que aportan agua y nutrientes.

En cuanto a la oxigenoterapia, generalmente forma parte de los cuidados de confort; sin embargo, la decisión del paciente al respecto debe ser respetada.

Sedación paliativa continua

En casos poco frecuentes, cuando un paciente al final de la vida sigue sufriendo a pesar de unos cuidados paliativos bien realizados, es posible optar por una sedación paliativa continua.

El sufrimiento puede ser físico, como un dolor intenso o una falta de aire importante, pero también psicológico, relacionado con una profunda ansiedad ante la muerte.

En estos casos, se administran medicamentos para inducir un sueño profundo, aliviando así los sufrimientos considerados insoportables. Este estado de coma se mantiene hasta el fallecimiento, que generalmente ocurre en unos pocos días.

Si el paciente está demasiado confuso para expresar por sí mismo esta elección, sus familiares pueden, en su nombre, consentir esta opción.

Hacia el fallecimiento

La interrupción de los tratamientos, combinada con cuidados paliativos adecuados, permite preservar el confort y la dignidad del paciente en sus últimos momentos.

Esta fase puede durar desde unos pocos minutos hasta varios días, según la situación. Aunque la duración exacta es difícil de prever, los equipos médicos saben reconocer los signos de un final inminente y velan por mantener un estado constante de bienestar.

Dónde morir

Todos los cuidados de fin de vida descritos anteriormente pueden ofrecerse en el domicilio, en el hospital, en un centro de atención prolongada o en una unidad especializada en cuidados paliativos.

El lugar donde una persona pasa sus últimos momentos depende de varios factores:

Sus preferencias expresadas,
La trayectoria de la enfermedad (evolución previsible o complicaciones súbitas),
La capacidad de los familiares para estar presentes y brindar apoyo en casa,
La disponibilidad de un equipo médico especializado en cuidados paliativos a domicilio.

-En el hospital

Muchos pacientes con insuficiencia cardíaca fallecen en el hospital, ya que, a diferencia de los cánceres, la evolución de la enfermedad es más difícil de predecir.

El equilibrio, a menudo frágil, de estos pacientes puede romperse por un factor desencadenante, como una infección, que precipita un rápido deterioro del estado general. En estas situaciones, el paciente es hospitalizado y se instauran cuidados paliativos cuando su estado empeora a pesar de los tratamientos.

-En un centro de cuidados paliativos

La admisión en una unidad o centro de cuidados paliativos también es una opción, en función de la evolución de la enfermedad y de la situación familiar. El paciente puede ser derivado allí desde su domicilio o tras una estancia hospitalaria.

En todos los casos, las voluntades del paciente se respetan en la medida de lo posible. Sus deseos respecto a sus últimos momentos se tienen en cuenta, y el equipo de atención hace todo lo posible por garantizar su comodidad, en todas sus dimensiones. En esta etapa, la comunicación abierta y atenta con el paciente y sus allegados es más importante que nunca.

Ayuda médica para morir

Finalmente, hoy en día un paciente puede solicitar la ayuda médica para morir en algunos países, incluido Canadá.

Más allá de las convicciones personales o religiosas de sus allegados y de los profesionales de la salud, este procedimiento está regulado por la ley y tiene como objetivo principal respetar la voluntad y la dignidad de la persona.

El acompañamiento y los recursos necesarios están a disposición del paciente para que esta decisión sea consciente y humana.

Para leer: Ayuda médica para morir