Insuffisance cardiaque et soins palliatifs- Volet Fin de vie imminente

Lire les mots « soins palliatifs » peut avoir un effet percutant, voire susciter une certaine inquiétude. Pourtant, il ne faut pas s’y méprendre. Comme toute maladie chronique sévère, l’insuffisance cardiaque comporte deux types de traitements.

Le premier est bien connu : il s’agit des soins dits « actifs », centrés sur le contrôle de la maladie, la stabilisation de son évolution et l’amélioration de la qualité de vie. Le second, souvent moins compris, regroupe les soins palliatifs, orientés vers le confort et le mieux-être du patient.

Cinq aspects essentiels

Ce sujet aborde cinq dimensions importantes pour mieux comprendre l’accompagnement des personnes vivant avec une insuffisance cardiaque avancée :

Un rappel sur l’insuffisance cardiaque et le traitement actif
L’élaboration d’un plan d’action individualisé
Les soins de support complémentaires aux traitements actifs
La prise en charge en cas de fin de vie imminente
Les soins de fin de vie

Reconnaître la fin de vie

Identifier les patients dont la survie est limitée à quelques mois permet de mieux les préparer, eux et leurs proches, à une fin de vie paisible et digne, dans le lieu qu’ils choisissent — parfois même à domicile.

Certains signes indiquent qu’une fin de vie approche :

Perte de poids progressive et perte d’appétit
Difficulté à avaler ou toux lors des repas
Immobilité croissante
Somnolence accrue
FatigueCette sensation d’être fatigué s’exprime d’une manière variable d’une personne à l’autre, malgré des conditions physiques ou un état de santé similaires. >> intense et faiblesse généralisée
Chutes fréquentes
Symptômes d’insuffisance cardiaque incontrôlés
Propos du patient exprimant un épuisement et le souhait « d’en avoir assez »

Quand les traitements actifs perdent leur efficacité

La dimension palliative des soins s’intensifie lorsque :

les traitements traditionnels deviennent inefficaces,
le patient ne souhaite plus prolonger sa vie à tout prix,
ou préfère réduire voire arrêter les médicaments actifs.

Une stabilité fragile

Contrairement au cancer, les maladies chroniques sévères comme la défaillance cardiaque ne permettent pas de définir un pronostic temporel clair. Leur évolution est souvent imprévisible, avec des phases de stabilité entrecoupées de crises aiguës.

Les patients atteints d’insuffisance cardiaque avancée présentent une extrême fragilité tout en restant capables de fonctionner, malgré des limitations importantes, parfois pendant de longues périodes.

Le décours de la maladie reste imprévisible et se caractérise par des épisodes aigus, qui tendent à devenir plus fréquentes à mesure que la maladie progresse. Chacune de ces crises peut réduire l’autonomie du patient, et il devient souvent difficile de retrouver le niveau de fonctionnement antérieur.

Enfin, un événement imprévu, comme une infection urinaire, un simple rhume ou une autre infection bénigne pour la majorité des gens, peut parfois marquer le début d’un déclin irréversible chez ces patients vulnérables.

Une réflexion importante : tout doit être discuté

La « crise terminale » peut survenir à tout moment. Lorsque la maladie évolue dans ce sens, il est essentiel que le patient et ses proches en aient conscience et puissent en parler librement avec les professionnels de la santé.

C’est dans cette optique que l’équipe soignante accompagne le patient pour l’aider à prendre des décisions médicales en cohérence avec ses priorités et ses valeurs. Elle s’assure qu’il comprenne bien les différentes interventions possibles, ainsi que les risques et bénéfices associés à chacune.

En effet, deux patients atteints de la même maladie peuvent avoir des objectifs très différents, entraînant des choix thérapeutiques distincts. Par exemple, un patient peut souhaiter vivre à tout prix, quitte à accepter des soins intensifs et l’utilisation d’un respirateur artificiel, malgré les répercussions sur son autonomie. À l’inverse, d’autres préfèrent limiter les hospitalisations et privilégier la qualité de vie et l’autonomie restante, en optant pour des traitements moins agressifs. Dans tous les cas, les décisions médicales doivent être adaptées à ces préférences.

Il est important de rappeler que l’équipe soignante est multidisciplinaire : elle réunit divers intervenants et place le patient au centre des discussions, en tant qu’acteur principal de ses choix de soins.

Des objectifs variés et personnels

Chacun exprime ses priorités différemment : rester à domicile, éviter la douleur, renoncer aux hospitalisations, ou vivre jusqu’à un événement important.

Aucune approche n’est meilleure qu’une autre, tant qu’elle reflète la volonté du patient.

Des questions pour guider la décision

Certaines questions peuvent guider le patient dans sa réflexion sur ses propres objectifs de soins :

Que sais-je réellement à propos de ma maladie ?
Quelles sont mes priorités ?
Jusqu’où suis-je prêt à aller pour prolonger ma vie ?
Ai-je désigné un mandataire capable d’exprimer mes volontés en cas d’incapacité ?

Les réponses à ces questions — et à d’autres qui peuvent être plus personnelles — devraient être au centre des décisions médicales à venir. D’où l’importance de prendre le temps d’y réfléchir et de communiquer clairement ses souhaits à l’équipe soignante.

Le niveau d’intervention médicale

Une fois les objectifs de soins bien définis, les professionnels de la santé consigne les préférences du patient dans un document appelé niveau d’intervention médicale. Ce document est intégré au dossier médical et une copie est généralement laissée au domicile du patient.

Ce plan agit comme une feuille de route, déterminée par le patient, qui précise le degré d’intensité des soins souhaités en cas de détérioration de son état. Il peut, par exemple, indiquer s’il accepte ou non :

La réanimation cardio-respiratoire (RCR), qui consiste à effectuer un massage cardiaque, administrer des chocs électriques ou intuber le patient pour l’assister avec un respirateur artificiel.
Des soins avancés comme la dialyse ou d’autres formes de soutien externe.
Le maintien ou l’arrêt de la fonction défibrillateur chez les porteurs d’un pacemaker défibrillateur.
Le recours à l’aide médicale à mourir.

Il n’y a aucune urgence à tout décider tout de suite

Il est important de préciser que les points mentionnés plus haut ne doivent pas nécessairement être décidés immédiatement. Une réflexion personnelle, en concertation avec ses proches, permet au patient de mieux cheminer face à ces grandes décisions. Ces choix peuvent être rediscutés et ajustés à tout moment : rien n’est définitif.

Même s’il n’est pas toujours urgent de trancher, il reste essentiel d’en parler. Pour certains patients, les soins palliatifs représentent avant tout une manière d’optimiser leur confort tout en maintenant les traitements actifs de l’insuffisance cardiaque.

Mais il faut pouvoir en discuter

Malheureusement, encore aujourd’hui, plus de la moitié des patients en insuffisance cardiaque avancée n’ont jamais eu de discussion approfondie avec leur équipe soignante sur leur pronostic. On aborde rarement la nature des soins qu’ils souhaiteraient recevoir en cas d’épisode aigu, ni leur position sur la réanimation cardiorespiratoire.

Et pourtant, rien n’est plus important en fin de vie que de respecter les volontés du patient.

Désactiver la fonction défibrillateur d’un « super » pacemaker

Certains patients atteints d’insuffisance cardiaque portent un pacemaker doté d’une fonction supplémentaire : la détection et l’arrêt des arythmies cardiaques potentiellement mortelles grâce à un choc électrique délivré au cœur. Cet appareil combiné est appelé défibrillateur automatique implantable (DAI) ou « pace-défibrillateur ».

Chez un patient qui choisit de ne pas recevoir de réanimation cardiopulmonaire, cette fonction défibrillateur doit être désactivée. L’ajustement est très simple : il suffit de reprogrammer l’appareil en conséquence.

Le dispositif reste en place et continue d’assurer la fonction de stimulation cardiaque pour le confort du patient. Il est important que le patient sache qu’il peut, en tout temps, décider de désactiver ou de réactiver la fonction défibrillateur, selon ses souhaits et son état.

Avant le remplacement d’un pacemaker

Lorsque le boîtier d’un pacemaker doit être remplacé en raison de la fin de vie de la pile, il est pertinent d’aborder à l’avance la question de la désactivation éventuelle de la fonction défibrillateur.

Cette discussion tient compte des objectifs de soins du patient, mais aussi de son âge, de l’impact de l’insuffisance cardiaque sévère sur sa qualité de vie et des dommages déjà causés aux organes tels que les reins et le foie.

Il ne s’agit pas d’une décision à prendre dans l’urgence, mais d’une réflexion à amorcer en concertation avec l’équipe soignante et les proches. Si la fonction défibrillateur n’est finalement pas souhaitée, mais que la stimulation cardiaque reste utile pour assurer un certain confort, un pacemaker simple peut être implanté à la place.