Insuffisance cardiaque et soins palliatifs- Volet plan d’action individualisé
Lire les mots « soins palliatifs » peut avoir un effet percutant, voire susciter une certaine inquiétude. Pourtant, il ne faut pas s’y méprendre. Comme toute maladie chronique sévère, l’insuffisance cardiaque comporte deux types de traitements.
Le premier est bien connu : il s’agit des soins dits « actifs », centrés sur le contrôle de la maladie, la stabilisation de son évolution et l’amélioration de la qualité de vie. Le second, souvent moins compris, regroupe les soins palliatifs, orientés vers le confort et le mieux-être du patient.
Cinq aspects essentiels
Ce sujet aborde cinq dimensions importantes pour mieux comprendre l’accompagnement des personnes vivant avec une insuffisance cardiaque avancée :
Un plan d’action individualisé
La réussite du traitement d’une maladie chronique sévère comme l’insuffisance cardiaque avancée repose en grande partie sur la mise en place d’un plan d’action individualisé.
Ce plan regroupe des consignes précises à suivre en cas de dégradation de votre état, ainsi que les ajustements médicamenteux à effectuer dans ces situations. Il vise à intervenir rapidement avant que la situation ne s’aggrave.
Un exemple concret
Imaginons que votre poids augmente de façon inhabituelle, que vos jambes deviennent plus enflées et que votre respiration se fasse plus courte. Ces signes indiquent que votre cœur a plus de difficulté à faire circuler le sangLe sang est composé de globules rouges, de globules blancs, de plaquettes et de plasma. Les globules rouges sont responsables du transport de l’oxygène et du dioxyde de carbone. Les globules blancs constituent notre système de défense >> et doivent être corrigés sans attendre.
Votre équipe de soins vous a probablement déjà remis un plan d’action vous invitant à ne pas tarder à appliquer les recommandations prévues, qu’elles soient médicales ou liées à vos habitudes de vie. L’objectif est d’éviter une hospitalisation dès que votre poids dépasse votre limite personnelle (appelée poids sec), que vos jambes gonflent davantage ou que votre essoufflementL’essoufflement est un symptôme subjectif, ce qui signifie qu’il est ressenti mais ne peut être mesuré de manière objective, et sa perception varie d’un patient à l’autre. Lire plus >> s’aggrave.
Une personne ressource
Toute perte de poids importante, une infection comme la grippe, une diarrhée ou tout autre problème de santé doit également être signalé à votre équipe soignante.
Le numéro de téléphone d’une personne ressource (infirmière ou médecin) est inclus dans le plan : vous devez la contacter le jour même.
Que contient le plan d’action ?
Souvent, le plan recommande de rester à la maison et de reporter vos activités extérieures jusqu’à amélioration. Vous devez continuer à vous peser chaque jour, et si votre consommation de liquides doit être davantage restreinte, cette limite sera clairement inscrite, par exemple un maximum de 1,5 litre par jour.
Le plan précise aussi comment ajuster votre prise de diurétiques, ces médicaments qui augmentent la production d’urine pour diminuer la rétention d’eau. Des comprimés supplémentaires vous sont généralement remis à l’avance, ainsi que les instructions sur la dose à prendre en cas de besoin.
Des outils pour éviter l’hospitalisation
Grâce à ce plan d’action, vous, vos proches et vos intervenants disposez d’outils pour faire face à des situations urgentes ou imprévues. Il inclut des ordonnances préétablies par votre médecin pour permettre une réaction rapide en cas de détérioration et éviter autant que possible une visite aux urgences ou un séjour à l’hôpital.
Enfin, il est important de rappeler qu’une compréhension insuffisante de votre maladie augmente le risque de décès dans les deux ans suivant une hospitalisation pour insuffisance cardiaque.
D’où l’importance de bien connaître votre plan d’action et de demander des explications si nécessaire.
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