Insuffisance cardiaque et soins palliatifs- Volet Soins de fin de vie

Lire les mots « soins palliatifs » peut avoir un effet percutant, voire susciter une certaine inquiétude. Pourtant, il ne faut pas s’y méprendre. Comme toute maladie chronique sévère, l’insuffisance cardiaque comporte deux types de traitements.

Le premier est bien connu : il s’agit des soins dits « actifs », centrés sur le contrôle de la maladie, la stabilisation de son évolution et l’amélioration de la qualité de vie. Le second, souvent moins compris, regroupe les soins palliatifs, orientés vers le confort et le mieux-être du patient.

Cinq aspects essentiels

Ce sujet aborde cinq dimensions importantes pour mieux comprendre l’accompagnement des personnes vivant avec une insuffisance cardiaque avancée :

Les soins de fin de vie

Les soins de fin de vie prennent toute leur importance lorsque le patient ne répond plus aux traitements de son insuffisance cardiaque, ou lorsqu’il exprime clairement le souhait de ne plus prolonger sa vie, voire d’envisager des gestes actifs pour en abréger la durée.

Il existe plusieurs approches possibles pour accompagner cette étape. Le choix dépend toujours de la situation clinique particulière et des volontés du patient.

La thérapie de confort

Les soins palliatifs en fin de vie visent avant tout à soulager, aussi complètement que possible, les souffrances physiques, psychologiques et existentielles du patient, sans chercher à précipiter la mort. L’écoute attentive des besoins et des souhaits du patient et de sa famille reste le meilleur guide pour adapter les interventions.

Une équipe multidisciplinaire est disponible pour offrir soutien et présence, tant au patient qu’à ses proches, en fonction des besoins de chacun.

À ce stade de la maladie, tous les traitements jugés inutiles pour le confort sont arrêtés. Les soins se concentrent uniquement sur le soulagement des symptômes.

La morphine est souvent utilisée, en petites doses adaptées, pour apaiser la douleur et l’essoufflementL’essoufflement est un symptôme subjectif, ce qui signifie qu’il est ressenti mais ne peut être mesuré de manière objective, et sa perception varie d’un patient à l’autre. Lire plus >>, sans hâter le décès. D’autres médicaments peuvent être prescrits pour calmer l’anxiété, l’agitation ou encore les râles respiratoires, qui peuvent survenir en fin de vie.

Respect et dignité

Ces soins permettent, dans la grande majorité des cas, d’assurer un confort digne au patient jusqu’à la fin. L’objectif est de respecter le rythme naturel du décès, tout en accompagnant le patient et ses proches à chaque étape.

Il est essentiel de ne pas hésiter à informer l’équipe soignante si des souffrances persistent, qu’elles soient physiques ou psychologiques. La priorité reste toujours le bien-être du patient et la préservation de la dignité qui lui est due.

Arrêt de traitement

Un patient peut choisir d’interrompre un traitement qui le maintient en vie s’il ne souhaite pas prolonger inutilement son parcours.

Par exemple, une personne dépendante d’un pacemaker ou d’hémodialyse régulière peut en demander l’arrêt, si cela n’a pas déjà été convenu lors des discussions sur la fin de vie.

Il en est de même pour l’arrêt des solutés, qui apportent de l’eau et des nutriments par voie intraveineuse.

En ce qui concerne l’oxygénothérapie, elle fait généralement partie des soins de confort ; toutefois, la décision du patient à son sujet doit être respectée.

La sédation palliative continue

Dans de rares cas, lorsque le patient en fin de vie continue à souffrir malgré des soins palliatifs bien menés, il est possible d’opter pour une sédation palliative continue.

La souffrance peut être physique, comme une douleur intense ou un essoufflementL’essoufflement est un symptôme subjectif, ce qui signifie qu’il est ressenti mais ne peut être mesuré de manière objective, et sa perception varie d’un patient à l’autre. Lire plus >> majeur, mais aussi psychologique, liée à une profonde anxiété face à la mort.

Des médicaments sont alors administrés pour plonger le patient dans un sommeil profond, soulageant ainsi des souffrances jugées insupportables. Ce coma est maintenu jusqu’au décès, qui survient habituellement en quelques jours.

Si le patient est trop confus pour exprimer lui-même ce choix, ses proches peuvent, en son nom, consentir à cette option.

Vers un décès

L’arrêt des traitements, combiné à des soins palliatifs appropriés, permet de préserver le confort et la dignité du patient dans ses derniers moments.

Cette phase peut durer de quelques minutes à plusieurs jours selon les situations. Même si la durée exacte est difficile à prévoir, les équipes soignantes savent reconnaître les signes d’une fin imminente et veillent à maintenir un état de bien-être constant.

Où mourir

Tous les soins de fin de vie décrits ci-dessus peuvent être offerts à domicile, à l’hôpital, en centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD) ou dans une unité spécialisée en soins palliatifs.

Le lieu où une personne passe ses derniers moments dépend de plusieurs facteurs :

Ses préférences exprimées,
La trajectoire de la maladie (évolution prévisible ou complications soudaines),
La capacité des proches à assurer une présence et un soutien à domicile,
La disponibilité d’une équipe médicale spécialisée en soins palliatifs à domicile.

-À l’hôpital

De nombreux patients atteints d’insuffisance cardiaque décèdent à l’hôpital, car, contrairement aux cancers, l’évolution de la maladie est plus difficile à prévoir.

L’équilibre souvent fragile de ces patients peut être rompu par un facteur déclencheur, comme une infection, qui précipite une aggravation rapide de l’état général. Dans ces situations, le patient est hospitalisé, et des soins palliatifs sont alors instaurés lorsque son état se détériore malgré les traitements.

-En centre de soins palliatifs

L’admission dans une unité ou un centre de soins palliatifs est également une option, en fonction de l’évolution de la maladie et de la situation familiale. Le patient peut y être dirigé à partir de son domicile ou après un séjour à l’hôpital.

Dans tous les cas, les volontés du patient sont respectées autant que possible. Ses souhaits concernant ses derniers moments sont pris en compte, et l’équipe de soins fait tout pour assurer son confort, dans toutes ses dimensions. À ce stade, une communication ouverte et attentive avec le patient et ses proches est plus importante que jamais.

Aide médicale à mourir

Enfin, un patient peut aujourd’hui demander l’aide médicale à mourir dans quelques pays dont le Canada.

Au-delà des convictions personnelles ou religieuses de ses proches et des intervenants, cette démarche est encadrée par la loi et vise avant tout à respecter la volonté et la dignité de la personne. L’accompagnement et les ressources nécessaires sont mis à sa disposition pour que ce choix soit éclairé et humain.

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