LA BICUSPIDIE AORTIQUE; POINT DE VUE PATIENT

LA BICUSPIDIE AORTIQUE; POINT DE VUE PATIENT

Je me nomme Lahouaria et j’ai 46 ans au moment d’écrire ces lignes. Je suis née avec une malformation cardiaque à la hauteur de la valve aortique, plus communément appelée : bicuspidie aortique.

Au fil des ans, cette bicuspidie a engendré un rétrécissement modéré de la valve aortique. Le processus qui a amené cette évolution serait de nature inflammatoire, agissant sur une valve qui diffère de la normale.

Une valve aortique, qui laisse sortir le sang du ventricule gauche, est composée de 3 cupules. Ces cupules sont comme des petits parachutes inversés, très souples, lesquels, en se refermant, empêchent le sang à l'intérieur de l’aorte de retourner vers le ventricule gauche.

Dans le cas d’une bicuspidie aortique, il n’y a que 2 cupules qui font le travail de 3.

Aujourd’hui, je vais vous raconter mon cheminement de vie avec ma malformation cardiaque congénitale.

 

Une enfance tout à fait normale

Je suis originaire d’Algérie et, lorsque ma mère était enceinte, elle n’avait malheureusement pas eu recours à un suivi de grossesse.

L’accouchement est survenu subitement, à la maison. À la naissance, tout paraissait normal et j’ai eu une enfance ordinaire.

Je ne me suis jamais plainte lorsque j’effectuais de l’activité physique.

 

Découverte fortuite d’un souffle cardiaque

Un jour, vers l’âge de 4 ans, ma mère, qui occupait un poste d’aide cuisinière, m’a emmenée à son lieu de travail dans une entreprise chinoise. Sachant qu’il y avait un médecin sur place, elle a décidé de me faire examiner dans le cadre d’une première visite médicale. C’est à ce moment-là qu’il a annoncé à ma mère que j’avais un souffle au cœur.

Ce bruit cardiaque s’entend à l’aide d’un stéthoscope. Il a conseillé à ma mère de voir un médecin spécialiste, donc un cardiologue, puisque plusieurs causes étaient possibles en regard de cette anomalie.

 

Une visite chez le cardiologue

Le cardiologue ne nous a pas donné trop de détails concernant mon état, mais celui-ci a confirmé que j’avais un souffle au cœur.

Un souffle cardiaque peut être normal chez les enfants… Il est possible qu’il ne fût pas très inquiet.

J’habitais dans une ville urbaine et c’est ma mère qui assumait les frais médicaux. En soi, ce n’était pas un problème pour elle étant donné qu’elle avait une assurance médicale privée. Quoi qu'il en soit, j’étais une enfant en bonne santé et j’ai grandi sans aucun problème.

 

Mon arrivée au Canada

À l’âge de 25 ans, en novembre 1999, j'ai émigré au Canada pour rejoindre mon conjoint de l’époque.

J'ai eu recours à un examen médical lorsque je suis arrivée et on a jugé que tout était normal.

Environ 3 mois plus tard, j'étais enceinte.

 

Le suivi de grossesse

Le suivi d’une grossesse est bien structuré au Canada. Mon souffle cardiaque a de nouveau refait surface dès la première consultation. J’avais mis cette anomalie un peu derrière moi puisque je me portais bien et que je n'avais aucun symptôme que ce soit.

C’est pendant ce suivi médical qu’on a diagnostiqué une bicuspidie aortique.

 

Une autre référence vers un cardiologue

Mon gynécologue à l’hôpital St-Luc de Montréal m’a alors référée à un cardiologue afin que soit effectuée une échocardiographie pour voir l’état de mon cœur.

Après cette première échocardiographie, le cardiologue m'a expliqué que j'avais une malformation à la hauteur de la valve aortique et que mon problème était congénital. À cet époque-là, l’ouverture de cette valve ne présentait pas de rétrécissement. Il n'y avait donc pas de sténose de la valve aortique.

Le cardiologue m'a rassurée, ma grossesse pouvait se poursuivre sans crainte. Il a même ajouté que je pourrais avoir d’autres grossesses, éventuellement.

Un suivi régulier avec des échographies cardiaques périodiques était tout de même nécessaire.

De mon côté, je devais maintenir une bonne hygiène buccale. Il faut savoir qu’une bicuspidie de la valve aortique est plus sujette à s’infecter. En suivant cette consigne, on contribue à la prévention de cette complication.

 

Une première grossesse sans problème

Ma première grossesse s’est déroulée normalement ainsi que mon accouchement.

La période post-partum s'est également bien passée, mon bébé était de sexe féminin, en très bonne santé, son poids était de 3 kg 200 et sa taille 52 cm.

 

Une femme active

J’ai toujours été une femme active et cette anomalie cardiaque ne m’a pas empêchée de poursuivre mes activités.

 

Des premiers symptômes

En 2012, j’ai commencé à ressentir certaines douleurs à la poitrine, alors je me suis dirigée à l'hôpital Hôtel-Dieu de Montréal.

On m'y a fait subir plusieurs analyses sanguines, un électrocardiogramme, une radiographie pulmonaire et une échographie cardiaque.

C’est à ce moment que le médecin m’a annoncé que j'avais une sténose aortique modérée, c’est-à-dire un rétrécissement de la valve aortique.

 

Un suivi régulier et 2 autres grossesses

Depuis, mon suivi médical est devenu très important pour moi et pour les médecins qui me soignent. J’ai voulu avoir un deuxième enfant, mais, par mesure de prudence, j’ai demandé l’autorisation et l’avis de mon cardiologue. Il m’a rassurée, il n'y prévoyait aucun inconvénient.  

Ma deuxième grossesse s’est également bien déroulée et les médecins ont suivi mon état assidûment.

Un an plus tard, je donnais naissance à un troisième bébé et tout s’est encore bien passé.

Je ne remercierai jamais assez toute l’équipe médicale qui m’a suivie, dont mon cardiologue, évidemment.

J'ai maintenant trois filles et mes grossesses et accouchements se sont très bien déroulés; mon problème cardiaque n'a jamais été un handicap.

Mes enfants ont grandi (20, 7 et 6 ans) et toutes se portent bien.

 

Suivi échocardiographique

Depuis le diagnostic d'une sténose modérée de ma valve aortique, elle ne s’est pas détériorée. Les échocardiographies démontrent qu’elle est toujours dans le même état.

 

Devant la possibilité d’un remplacement valvulaire

Je souhaite ardemment que cette valve cardiaque reste stable pendant longtemps encore, sinon on devra la remplacer. Présentement, on procéderait par une chirurgie dite « à cœur ouvert ».

Cependant, un autre procédé fait de plus en plus ses preuves. La procédure consiste toujours à remplacer cette valve trop petite, mais à l’aide de cathéters. Il n’y a pas de chirurgie comme telle où on doit ouvrir le thorax. Cette nouvelle technique deviendra possiblement la façon standard utilisée pour remplacer ce genre de valve dans un futur non si lointain.

 

Une crainte

Parfois, j’ai une angoisse qui me terrifie avant de dormir, celle de ne pas me réveiller le matin, par peur que mon cœur soit fatigué. Si j’étais dans mon pays, je pense honnêtement que je serais décédée à cause de cette malformation et à mes grossesses.

Cette hantise s’apaise quand je me remets en tête les paroles rassurantes de mon cardiologue. J’ai droit à une vie normale sans aucunes restrictions majeures. « Tout sans excès », voilà la consigne.

 

Une femme choyée

J'ai beaucoup de chance d’être au Canada auprès de mon mari, de mes trois filles adorées et entre bonnes mains sur le plan médical.

Je peux vous assurer que cette bicuspidie aortique ne m’a aucunement empêchée de vivre et d’avoir de l’ambition dans ce que j’entreprends.

Je fais attention à ma santé physique et mentale, à mon alimentation ainsi qu’à mon hygiène de bouche.

 

En terminant

J’espère que mon expérience de vie vous aura informés davantage sur la réalité d’être atteint d'une bicuspidie aortique. Il ne faut pas hésiter à poser les questions qui vous inquiètent. Il est inutile de rester dans le doute.

Il est possible d’avoir une vie normale!

Il y a des choses que l’on peut faire pour tenter de rester loin des hôpitaux comme adopter de saines habitudes de vie par une alimentation équilibrée, demeurer actif, exercer une bonne hygiène buccale et participer à son suivi médical.

 

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