INSUFFISANCE CARDIAQUE; FIN DE VIE IMMINENTE

Précédemment: Insuffisance cardiaque soins palliatifs (de soutien)

5 volets d’importance sont traités :

Fin de vie imminente

Le fait de savoir qu'un malade est à risque de décéder dans les prochains mois permet de le préparer de même que ses proches pour une fin paisible et une mort digne dans le milieu de soins choisi, peut-être même à la maison dans certains cas.

Il y a quelques signes qui annoncent une fin de vie imminente :

une perte de poids constante, une perte d’appétit;
de la difficulté à avaler, de la toux en mangeant;
l’immobilité;
une somnolence augmentée;
une grande faiblesse et une fatigue constante;
des chutes;
les symptômes de l’insuffisance cardiaque sont incontrôlables;
les propos du patient qui se dit épuisé et « en avoir assez ».

La partie palliative des traitements s'intensifie lorsque le patient :

répond de moins en moins aux traitements traditionnels dits « actifs »;
n'a plus le désir de prolonger sa vie;
réduit ou même cesse de prendre ses médicaments actifs.

Une stabilité fragile

Contrairement au cancer, les maladies chroniques graves comme la défaillance cardiaque n’ont pas un pronostic aussi évident. Leur évolution est souvent en dents de scie, soit des phases stables entre des crises aigües.

Les patients insuffisants cardiaques sévères peuvent être dans un état de fragilité extrême, tout en étant capables de fonctionner malgré d’importantes limitations et cela durant des périodes assez prolongées.

Un événement impromptu comme une infection urinaire, un rhume ou autre infection banale pour la majorité des gens peut signifier le début de la fin chez certains de ces patients insuffisants cardiaques sévères.

Tout doit être discuté

La « crise terminale » peut donc survenir à tout moment et, quand l’évolution de la maladie se dirige dans cette direction, il est important pour le patient et son entourage d’en être conscients. Une discussion doit être possible avec les professionnels de la santé, et ce, au besoin.

Pour d’autres, la répétition d'hospitalisations de plus en plus longues amène également à la réflexion sur la suite des choses en regard de l’agressivité des investigations et traitements. L’équipe traitante est multidisciplinaire, c’est-à-dire qu’elle inclut tous les intervenants à la discussion, y compris le principal intéressé, le patient.

Le niveau des soins à recevoir

Cette discussion doit toucher plusieurs points et inclure un formulaire décrivant les soins à être prodigués, dûment rempli et signé, intégré au dossier du patient et laissé à son domicile. La liste fait état des soins que le patient accepte de recevoir, en tenant compte de leurs différents degrés d'agressivité imposés par sa condition médicale :

la réanimation cardiorespiratoire, c’est-à-dire de recevoir des chocs électriques pour tenter d’échapper à la mort ou encore la nécessité d’avoir un tube dans la gorge pour permettre de respirer à l’aide d'un appareil. C’est ce qu’on appelle le niveau de soins;
les soins avancés, tels la dialyse ou autres supports externes;
si le patient porte un pace défibrillateur, doit-on désactiver ou pas la fonction du défibrillateur c’est-à-dire de lui donner ou pas un choc électrique en cas d’arythmie dangereuse;
l’aide médicale à mourir.

Il n’y a aucune urgence à tout décider tout de suite

Il est important de mentionner que les différents points tout juste énumérés n’ont pas à être réglés sur-le-champ.

Une réflexion personnelle ainsi qu’avec son entourage aident au cheminement du patient confronté à d’aussi grandes décisions. Ces points peuvent être rediscutés à tout moment. Rien n’est coulé dans le béton.

Quoiqu’il ne soit souvent pas nécessaire de décider tout de suite, il est important d’en parler car, pour certains patients, les soins palliatifs reflètent une progression vers l’optimisation du confort tout en maintenant les soins actifs de leur insuffisance cardiaque.

Mais il faut pouvoir en discuter

Malheureusement, encore aujourd’hui plus de la moitié des patients aux prises avec une défaillance cardiaque n’ont pas de discussion approfondie avec leurs professionnels de la santé quant à leurs pronostics. On ne discute pas non plus de la nature des soins que désirent recevoir ces patients advenant un épisode aigu, ni de leur réanimation cardiorespiratoire souhaitée ou pas.

Pourtant, qu'y a-t-il de plus important en fin de vie que de respecter les désirs du patient?

La désactivation de la fonction défibrillateur du pacemaker

Certains patients aux prises avec une insuffisance cardiaque possèdent un pacemaker muni d’une fonction additionnelle. Celle-ci sert à surveiller une arythmie potentiellement dangereuse et à y mettre fin par l’application d’un choc électrique au cœur. Ce superpacemaker se nomme défibrillateur ou pace défibrillateur.

Un patient muni de ce type d’appareil qui décide de ne pas recevoir de réanimation cardiopulmonaire doit effectuer un ajustement à son pacemaker défibrillateur. Ce changement est très facile à faire. Il s'agit simplement de programmer l'appareil en ce sens. Le pacemaker demeure en place et sa fonction de cardiostimulateur est maintenue pour des raisons de confort. Le patient doit savoir qu’il peut à tout moment désactiver cette fonction de défibrillation ou de la remettre en marche.

Avant de remplacer un pacemaker

Dans le cas d'un appareil dont il faut remplacer le boîtier parce que la pile est déchargée, la discussion sur l'arrêt de la fonction de défibrillation peut être devancée.

Au cours de celle-ci, on tiendra compte de tous les aspects de la maladie, des limitations qu'elle impose à la qualité de vie du patient et des dommages causés à ses organes, nommément à ses reins et à son foie. L'âge du patient est un facteur à considérer également.

Une réflexion, sans urgence, doit débuter. S’il s’avère qu’une fonction de défibrillation n’est pas retenue et qu’une cardiostimulation est nécessaire pour le confort de la personne, un simple pacemaker est installé.

À suivre...